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À qui appartiennent les données pertinentes pour la santé publique?

Les scandales d'usage abusif des données sont sur toutes les lèvres en ce moment. Les actions éhontées d'entreprises privées occultent le fait qu'une utilisation responsable de données pertinentes pour la santé recèle un potentiel élevé pour la santé publique.

Le vol des données Facebook l'a révélé; les données générées par nous-mêmes via la lecture d'applis et de pages web, le J'aime et le partage de messages ont un fort potentiel économique et politique – potentiel dont l'entreprise Cambridge Analytica a sensiblement abusé pour différents clients en vue de manipuler des élections.

Bonus et exclusions

Evidemment, nos cheveux se hérissent: les données que nous générons doivent nous appartenir. Nous voulons pouvoir les contrôler et en disposer librement. Si les caisses-maladie nous promettent des bonus, si nous mettons à disposition, via leurs applis, nos données pertinentes en matière de santé, alors nous pouvons nous réjouir du fait que notre style de vie sain va être récompensé par quelques francs. Mais que se passe-t-il si notre style de vie livre des données qui entraînent notre assurance à nous classer comme un client à risque?

Les personnes qui travaillent dans la coopération internationale pour la santé se plaignent que, souvent, trop peu de données sont disponibles pour pouvoir prendre des décisions adéquates pour la santé publique. Alors que dans le Nord nous produisons un déluge de données qui sont monnayées de manière angoissante et sans scrupules, dans le Sud global, trop peu de données sont collectées et les données existantes sont trop peu utilisées.

Des données en tant que bien public?

Ces quelques éclaircissements – et une discussion menée récemment avec des collègues d'une fondation active dans le secteur de la santé, m'ont clairement montré que les données en soi ne sont pas une mauvaise chose; elles recèlent plutôt un potentiel élevé pour renforcer nos connaissances sur des problèmes sanitaires mondiaux et pour aborder également ces derniers. Afin que ce potentiel puisse être exploité positivement pour la santé publique, elles devraient, à vrai dire, être définies comme bien public sous une forme anonyme qui serait à la disposition de la recherche et des décideurs et les décideuses de politique de la santé – et qui serait soustrait aux intérêts privés.

Martin Leschhorn Strebel
Réseau Medicus Mundi Suisse

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